Ações em favor dos pacientes de ELA, familiares e cuidadores.
No dia 29/02 teremos em Brasília um Seminário sobre DR´s com ênfase em ELA.
Teremos a presença de algumas pessoas dessa comunidade lá, tanto pac qto familiares e cuidadores.
No dia 21/06 acontecerá na Câmara dos Deputados um outro evento relativo ao Dia Mundial de Luta contra ELA.
Trata-se de uma oportunidade que conquistamos para fazer as nossas vozes serem ouvidas, e esse é o momento para unirmos as nossas forças e nos mobilizarmos em favor daquilo que mais almejamos, que no Brasil comecem os tratamentos experimentais com células-tronco, sem custo p/ o paciente, e de forma segura, segundo determina os protocolos internacionais de pesquisa clínica e o FDA. Naquela oportunidade estaremos protocolando outras importantes revindicações que pacientes, familiares e cuidadores nos apresentarem. Estamos nos empenhando para termos conosco lá a presença do Sr Ministro da Saude, para que ele tome conhecimento de forma direta de todos os nossos anseios, necessidades e as dificuldeades pelas quais mts de ELA passam por esse país a fora.
O movela é um movimento apolítico e apartidário, mas entendemos que a construção de um plano de ação conjunta dessa envergadura se dá com a contribuição de toda a sociedade, e isso inclui políticos, gestores e principalmenten ós, pacientes, familiares e cuidadores, os verdadeiros protagonistas dessa história.
Portanto, mobilize-se, contribua, participe, com muita esperança, luta e ação.
Texto de Antônio Jorge.
Movela
movela.movela@yahoo.com.br
José Leda DF - Paciente
Zita Ramos RJ - Paciente
A. Jorge de Melo RJ - Paciente
Samira Otto EUA - Familiar
Imaculada Santos CAN – Familiar
Sandra Motta DF - Familiar/cuidador
Sonia S O Melo RJ - Familiar/cuidador
Carlos A. Ramos RJ - Familiar/cuidador
Maurício Maozero SP - Familiar/cuidador
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