Seminário em Brasília
O dia Mundial de Doenças Raras em Brasília foi marcado pela participação de alguns Deputados Federais, Senadores, o Sr. Ministro da Saúde e diversas ONG's e Associação de Pacientes. Foram discutidas ações de relevância e medidas que necessitam ser tomadas com urgência a fim de que se reverta a situação na qual vivem 13 milhões de brasileiros com alguma doença rara. Entre as várias questões discutidas uma delas foi a implementação da Portaria 81, que mesmo após 3 anos da sua publicação ainda não saiu do papel. O Ministro da Saúde em seu discurso durante o evento, comprometeu-se a agilizar a implementação desta portaria, embora tenha dito que "faltam profissionais de saúde comprometidos para colocar em prática esse projeto".
Como profissional da saúde, acredito sim na Esperança, Luta e Ação. Só não acredito quando o sr. Ministro da Saúde atribui aos profissionais falta de comprometimento para que a Portaria 81 seja cumprida.
Pacientes deram seu depoimento durante o evento.
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