ELA

Pacientes como eu

seg, 30/07/12

por Alysson Muotri |

categoria Espiral

Grupos de pacientes estão administrando drogas experimentais por conta própria e dividindo os resultados na internet. Até que ponto isso é válido?

A história do surfista Eric Valor é comum entres os pacientes com esclerose lateral amiotrófica (ELA). Num dos dias de surfe na Califórnia, Eric percebeu que seu pé não estava mais respondendo como de costume. Simplesmente não conseguia mais se posicionar na prancha. Os sintomas se estenderam por outros membros e os tremores nos músculos do braço foram ficando mais frequentes. Eric foi diagnosticado como portador de ELA em 2005 e hoje está paralisado do pescoço pra baixo, e se mantém vivo por meio de um respirador artificial.

Em 2010, Eric tomou conhecimento de um tratamento clinico experimental para sua doença. A droga NP001 foi desenvolvida por uma indústria farmacêutica na cidade de Palo Alto e os testes clínicos iniciais mostraram baixa toxicidade – ela seria, portanto, segura para o uso em humanos. Infelizmente, Eric não pode participar da pesquisa, pois o estado avançado da doença não permitiu que se enquadrasse nos testes clínicos. Frustrado, começou a pesquisar no PubMed – site que disponibiliza trabalhos publicados em pesquisa biomédica – como poderia conseguir o medicamento por outros meios. Depois de muita pesquisa, identificou um precursor da droga que poderia ser comprado na Tailândia, mas os custos de importação eram altíssimos. Após sucessivas pesquisas, concluiu que o principio ativo da NP001 poderia ser o químico denominado de clorito de sódio, usado em sistemas de purificação de água e de fácil acesso – não confundir com o cloreto de sódio, que é o sal de cozinha. Cerca de um ano atrás, ele começou a tomar o químico por conta própria. Vale lembrar que o uso oral do clorito de sódio não é aprovado para tratamento de nenhuma doença humana. Mesmo assim ele foi em frente e acredita que esteja funcionando, relatando melhorias no tônus muscular e articulação vocal.

A princípio, Eric preferiu manter sigilo, pois não sabia se o tratamento seria seguro. Mas o segredo acabou vazando. O interesse da comunidade de ELA foi grande e discussões online levaram a criação dos testes “DIY” (“do-it-yourself”, ou feito por conta própria). Cerca de 30 pacientes estão atualmente tomando clorito de sódio oralmente e registrando os resultados em uma rede social chamada “PatientsLikeMe” (“pacientes como eu”, em inglês) (http://www.patientslikeme.com/). Apesar de experimentos desse tipo não terem uma supervisão médica e cientifica rigorosa, como é requisitado em testes clínicos oficiais, outros dados gerados por pacientes nesse site já apareceram em prestigiadas revistas cientificas como a “Nature Biotechnology”.

No caso de Eric, o alerta da comunidade cientifica tem sido maior. Não sabemos realmente se o clorito de sódio é o principio ativo do NP001, o medicamento nunca foi administrado oralmente em humanos e os pacientes estão comprando o reagente diretamente de indústrias químicas. O clorito de sódio não é um reagente preparado para o consumo humano. Impurezas e outros problemas com o controle de qualidade podem interferir nos resultados de cada paciente. É uma situação difícil. Se por um lado existe uma obrigação moral de avisar os outros pacientes de que existe algo que possa funcionar, por outro lado, informações como essa podem ser interpretadas erroneamente por outros pacientes. Felizmente, nesse caso, o risco parece ser moderado e os resultados dos 30 pacientes estão sendo analisados. Mas a história poderia ter tomado outro rumo, com uma droga mais tóxica que piorasse o quadro clínico desses pacientes.

Como cientista, considero essas ações arriscadas demais. Poderia justificar por ser uma doença fatal e com baixa qualidade de vida, mas o formato não controlado dessas experiências traz pouca informação útil aos pacientes. Talvez a melhor forma de unir as boas intenções dos pacientes em tentar algo novo com testes clínicos de qualidade seja incorporar cientistas especializados nesse tipo de abordagem para gerenciar e orientar os testes DIY. Obviamente, isso precisaria de um suporte financeiro considerável e de cientistas dispostos a arriscar a carreira em experimentos desse tipo.

gI.globo.com

ELA

Pessoal,

Voces conhecem o Lab LANCE (http://celulas-troncoja.blogspot.com.br/2012/06/laboratorio-nacional-de-celulas-tronco.html), centro de pesquisas em relação as pesquisas pre-clinicas com ct embrionárias? Pois o seu Diretor, Stevens Rehem, um expoente na constelação de pesquisadores brasileiros abriu as portas do LANCE p/ o Movela, e nos aguarda de braços abertos para apoiar a nossa causa. Que resposta deveremos dar a ele e a sua equipe? 

O Movela está se consolidando como uma ONG, ao mesmo tempo em que conta com o apoio de alguns políticos em Brasilia, entre eles o Dep Romário, a Dep Mara Gabrilli e o Dep Mauricio Quintella. O Instituto Mara Gabrilli está mantendo contato com a Neuralstem, em busca de uma possivel articulação com essa empresa que poderá viabilizar futuros tratamentos experimentais com ct em ELA no Brasil (hoje um sonho, amanhã, quem sabe?) E agora, temos a oportunidade de rec

ebermos o apoio e a solidariedade de um cientista de renome internacional nesse restrito segmento das pesquisas com ct. Diante de tantas conquistas e de tantos avanços, precisamos abraçar mais essa oportunidade . Com os parlamentares, as empresas de pesquisa e os pesquisadores poderemos sim sentar a mesa e discutirmos uma solução humanitária, digna e justa para nós pacientes de ELA,como por exemplo os tratamentos experimentais com ct que estamos acompanhando enquanto eles acontecem.

Por isso quero pedir aos colaboradores e simpatizantes do Movela do Rio para que estejamos lá no LANCE na proxima quarta-feira as 11hs.

Temos 4 vagas disponiveis. O Antonio Jorge está organizando e precisa do nome completo e da identidade dos interessados.

O LANCE fica no Campus da UFRJ na Ilha do Fundão.

Laboratório Nacional de Células-tronco Embrionárias - Rio de Janeiro

http://www.lance-urfj.org

Decoração

Olha Isso!!! pra quem tem pouco espaço.....












fonte: http://www.culshawbell.co.uk

decoração

Decoração!!



Estes quadros são lindos!!!






Bebel e Gabi no sofá..... hhehehehehe






Este eu quero pra mim..

Imagens BHG.


Passeando aqui pela net encontrei o blog da Alê Coelho. Nossa, quanta coisa linda e que bom gosto ela tem. paparicopop.blogspot.com.br
Vou deixar aqui um porta documentos que ela fez, pra vocês também apreciarem.
olha só



Não é demais???

Bjos.

Déficit de Atenção

FONTE: FOLHA DE SAO PAULO

14/07/2012 - 06h00

Campanha reacende debate sobre deficit de atenção

MARIANA VERSOLATO
DE SÃO PAULO 

Uma campanha lançada nesta semana pelo CFP (Conselho Federal de Psicologia) contra o uso excessivo de medicamentos por crianças e adolescentes para melhorar o desempenho escolar reacendeu o debate sobre o diagnóstico de deficit de atenção. 
Psiquiatra diz que tratamento de deficit de atenção requer medicação 
De um lado, o conselho afirma que comportamentos "normais" de crianças, adolescentes e adultos têm sido considerados patológicos e muitas vezes são tratados desnecessariamente com remédios tarja preta. 
Do outro, entidades como a ABP (Associação Brasileira de Psiquiatria) dizem ser contra o uso abusivo de qualquer remédio, mas afirmam que os critérios para o diagnóstico são bem definidos e o tratamento, se bem conduzido, traz benefícios aos pacientes. 
O lançamento da campanha "Não à Medicalização da Vida" do conselho de psicologia foi feito durante audiência pública na Câmara dos Deputados. O Ministério da Saúde disse ser a favor da ação por defender o uso racional de todos os remédios. 
Mas, em oposição, um manifesto lançado ontem por 20 instituições, como a ABP, a Sociedade Brasileira de Pediatria e grupos de pesquisas de universidades como USP, Unicamp e UFMG, repudia informações "sem cunho científico" divulgadas na mídia sobre TDAH (transtorno de deficit de atenção e hiperatividade), que afirmam que o transtorno não existe e levantam dúvidas sobre os benefícios do tratamento. 

	Editoria de arte/folhapress
	Falta de foco O transtorno de deficit de atenção e hiperatividade e os efeitos do tratamento

AUMENTO 
Dados da campanha mostram que, em 2000, foram consumidas 70 mil caixas de medicamentos para o tratamento de distúrbios ligados à aprendizagem. 
Em 2010, o número subiu para 2 milhões. "São dados absurdos. Não entendemos que essa demanda seja legítima", diz Marilene Proença, conselheira do CFP. 
Mas, segundo o psiquiatra Antonio Geraldo da Silva, presidente da ABP, estudos apontam que o transtorno atinge 5% da população, o que significa 10 milhões de pacientes com TDAH. 
"Muitos estão sem tratamento. O que tem é desassistência psiquiátrica no setor público no país", afirma. 
Segundo ele, esse aumento de prescrições se deve ao maior acesso de informações, que faz com que mais pessoas procurem uma avaliação, e aos próprios médicos, que passaram a fazer os diagnósticos de maneira melhor. 
TRAQUINAS 
Proença afirma que o objetivo da campanha é esclarecer os pais dos malefícios da medicalização de comportamentos considerados inadequados pela sociedade. 
"Os instrumentos de diagnósticos são duvidosos, muitos profissionais se baseiam em questionários. Qualquer criança traquina se encaixa." 
Ela diz acreditar também que é preciso encontrar formas de trabalhar com a criança que tem dificuldades de aprendizado, como orientações pedagógicas e aos pais. 
"Comportamento se aprende, mas com a droga a criança não cria a expectativa de resolver os problemas com novas estratégias. O remédio resolve e ocupa esse lugar." 
Iane Kestelman, psicóloga, mãe de dois filhos com TDAH e presidente da Associação Brasileira de Deficit de Atenção diz, porém, que não há mais dúvidas de que existem diferenças entre o comportamento de crianças "peraltas e irrequietas" e o de crianças com o diagnóstico de TDAH. 
"Isso só demonstra desconhecimento sobre o tema. Crianças que são simplesmente 'levadas' não têm prejuízos sociais em todas as áreas da vida, não respondem com um desempenho sempre abaixo do esperado. O diagnóstico é estabelecido pela intensidade, gravidade e discrepância, e nos assusta uma campanha que lança dúvidas sobre isso", afirma. 
Silva diz ainda que os critérios internacionais que definem o TDAH, comprovados na literatura, são usados com entrevista clínica extensa. 

Mal de Alzheimer

Boa tarde!!!!

Temos visto tantos casos de pessoas com Mal de Alzheimer. Não sei as estatísticas, se o número de pacientes tem realmente aumentado ou se é a procura pela terapia fonoaudiológica que tem aumentado. De qualquer forma, amanhã tenho outra avaliação pra fazer. Todas as pacientes são mulheres. 

Acho que podemos nos cuidar e não custa nada fazer o que os especialistas nos recomendam: ginástica mental. 

Vai aí mais uma notícia...

FONTE: FOLHA DE SAO PAULO

12/07/2012 - 05h30

Mutação dá nova pista contra mal de Alzheimer

RAFAEL GARCIA
DE WASHINGTON 

Atualizado às 13h57.
A descoberta de uma mutação genética (alteração no DNA) que tem o efeito de proteger contra o mal de Alzheimer pode ajudar cientistas na busca de uma droga contra a doença, que leva à perda de memória e à morte.
A pesquisa foi liderada pela empresa deCODE, da Islândia, que estudou as informações genéticas por meio de sequeciamento de DNA de 1.795 nativos do país-ilha.
Eles viram que a incidência de alzheimer era muito menor entre os portadores de uma mutação específica que funciona como uma proteção dos neurônios.
A alteração rara foi encontrada nesse gene (batizado pelos pesquisadores de APP), que contém a receita para a produção de uma proteína de função ainda mal conhecida.
No estudo da "Nature", os autores descrevem como diferentes alterações nesse gene originam versões distintas de moléculas amiloides, umas mais nocivas que outras. Aquelas envolvidas no mal de Alzheimer são as beta-amiloides.
Essas moléculas, quando se unem em grandes quantidades, formam fibras que sobrecarregam e matam os neurônios de diferentes áreas do cérebro ocasionando a perda das capacidades de memória características do paciente com o mal de Alzheimer.
A mutação identificada pelos cientistas faz com que o cérebro consiga digerir as moléculas formadoras dessas fibras, impedindo que elas se agreguem. Com isso, a capacidade de memorização é mantida em níveis normais.
Em outras palavras, essa proteína precisa ser produzida e destruída de maneira adequada pelo organismo.
As células nervosas de pessoas sem a mutação benéfica apontada pelo estudo quebram a proteína de maneira "errada" por meio de uma enzima (chamada Bace-1). É como se os pedaços da proteína ficassem indigestos e acabassem se acumulando.

	Editoria de arte/folhapress

MUTAÇÃO PROTETORA
Quem tem a mutação protetora é resistente a essa enzima. E é justamente disso que a indústria farmacêutica estava atrás.
"A busca de drogas contra a Bace-1 [a enzima que quebra de maneira inadequada as fibras, causando o alzheimer] já vinha ocorrendo nos últimos 10 a 15 anos, mas de forma lenta", disse à Folha Kári Stefánsson, presidente da deCODE e cientista coordenador do estudo.
"Não havia uma prova de princípio mostrando que essa estratégia iria funcionar. Essa mutação fornece a prova que faltava", conclui.
Outra descoberta embutida nesse estudo é um mecanismo biológico que liga o mal de Alzheimer à demência senil generalizada, que provoca falhas de memória em pessoas muito idosas.
Antes, acreditava-se que a doença não tivesse relação com o declínio de capacidades cognitivas no envelhecimento. Eram duas situações diferentes e desconectadas.
No entanto, os cientistas viram que a mutação do gene que protege contra o alzheimer também ajuda as pessoas com problemas de memória em idade avançada.
"Nossos resultados sugerem que a doença de Alzheimer com início tardio seria o lado extremo do declínio de funções cognitivas ligadas à idade", afirma Stefánsson.
Segundo o cientista, estudar portadores da mutação também pode ajudar na criação de tratamentos.
"Podemos medir o nível de beta-amiloides [as moléculas que podem se acumular nos neurônios] no sangue dessas pessoas para saber quão longe é preciso ir em um tratamento antes de se verificar um efeito terapêutico."
RENASCIDA DAS CINZAS
A descoberta tem um sabor especial para Stefánsson, que conseguiu colocar a deCODE de novo na liderança desse tipo de pesquisa genética após a empresa passar por dificuldades na crise de 2008.
O braço americano da companhia pediu falência em 2009, e jornais noticiaram que a matriz islandesa deixaria de investir na pesquisa de drogas. Stefánsson nega que isso tenha passado por sua cabeça. "Não faria sentido para mim", disse.

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